מידע על מחלות נדירות
צוות המכון למחלות נדירות בשיבא יזם שיתוף פעולה עם אורפנט, אתר המידע הבינלאומי הגדול בעולם בנושא מחלות נדירות ותרופות יתום.
במסגרת שיתוף הפעולה, החלנו בפרויקט תרגום לעברית של המידע באתר אורפנט. עד עתה תרגמנו כבר עשרות מחלות, ואנחנו ממשיכים במלוא המרץ. באתר אורפנט קיימת אנציקלופדיה הכוללת יותר מ-6,000 מחלות נדירות ב-8 שפות שונות. ניתן למצוא שם גם מידע על מרפאות מומחים בעולם, תרופות, ניסויים קליניים, מעבדות מחקר, ארגוני חולים ועוד.
אנו רואים בתרגום האתר לשפה העברית פרויקט חינוכי ושירותי בעל חשיבות לאומית, אשר ינגיש למטופלים שלנו ולציבור הרחב את המידע הייחודי.
צוות המכון למחלות נדירות בשיבא הוא הנציג הלאומי הרשמי, המוכר על ידי משרד הבריאות, של אורפנט בישראל.
