כנס מחלות נדירות נערך בשיבא

ב-29 בפברואר מציינים בעולם הרפואה את יום המחלות הנדירות הבין-לאומי. יום המחלות הנדירות בכנס העשירי של בית החולים ספרא לילדים בשיבא, שהתקיים בהובלת פרופ׳ אניק רז-רוטשילד, מנהלת המכון למחלות נדירות בספרא.

המכון למחלות נדירות הוא פיתוח מהותי בתחום הרפואה; מטרתו להתמקד בטיפול ומחקר של מגוון מחלות נדירות, שמצריכות גישה ייחודית ואינטגרטיבית. בכנס הושם דגש מיוחד על חידושים רפואיים ומדעיים בתחום, תוך התמקדות בפתרונות מותאמים אישית ומשפחתיים לצורכי המטופלים. כמדי שנה השתתפו בו מגוון אנשי מקצוע, כולל רופאים, חוקרים ואנשי ציבור המעוניינים להבין ולתמוך במאמצים לטיפול וחקר מחלות נדירות. השתתפותם מעניקה לכנס רקע רחב ועמוק במדע ובטכנולוגיה הנדרשים להתמודדות עם אתגרי המחלות הללו.

בית החולים ספרא הוא הראשון בישראל המבוסס גנום ומתמקד בהטמעת טיפולים מותאמים אישית על בסיס המידע הגנטי של הפרט. זהו חלום מתמשך להוציא לפועל את הטכנולוגיות המתקדמות ביותר ולהעניק לכל מטופל/ת את הטיפול האופטימלי, גם כאשר מדובר במחלה נדירה שמצריכה גישה ייחודית.

במסגרת הכנס הוצגו מחקרים חדשניים וחידושים רפואיים בתחום המחלות הנדירות וניתנה הזדמנות לקהל המומחים להתעדכן ולהשתתף בדיון פתוח ובולט. כך נוצר שיתוף פעולה בין תחומי הרפואה, המחקר והתעשייה ולציבור הרחב הונגש הידע המתקדם בתחום.

לדברי פרופ׳ רז-רוטשילד, ״הכנס השנתי לציון יום המחלות הנדירות בבית החולים ספרא לילדים בשיבא הוא אירוע חשוב שמשקף את המחויבות של המקצוע הרפואי והמדעי לקידום המחקר והטיפול בתחום זה. השקעת משאבים ומחויבות לשיפור איכות החיים של המטופלים, בייחוד כאלה שצריכים טיפול ספציפי ומותאם אישית, הן אבן דרך במאבק העוטף את התחום. הכנס העשירי גם חידש את המודעות הציבורית לנושא המחלות הנדירות ואת הצורך בתמיכה וסיוע לסובלים מהן ולבני משפחתם״.