אוטיזם בתפקוד גבוה: הסימנים שכדאי להכיר

ד"ר עמר בר יוסף, מנהל המכון להתפתחות הילד בשיבא
 

הם תלמידים לא רעים ולעיתים אפילו טובים מאוד, יש להם תחביבים ותחומי עניין, רובם נמצא בתפקוד שכלי גבוה ובמרבית המקרים הילדים והילדות האלה גדלים להיות מבוגרים מתפקדים, מסורים ומוערכים מאוד במקום עבודתם. אבל התבוננות עמוקה יותר חושפת תמונה אחרת: קשיים חברתיים, אי הבנה של סיטואציות חברתיות, קושי ברכישת חברים ועוד.

אוטיזם בתפקוד גבוה, מאובחן אצל ילדים מאוחר יחסית. לעתים, אותם ילדים שהתקשו בסיטואציות חברתיות, אובחנו רק כמבוגרים.
הסיבה העיקרית לאבחון המאוחר פשוטה למדי: על פני השטח, הם לחלוטין מתפקדים בתוך החברה, ולכן קשה מאוד בעין לא מקצועית להצביע על הבעיה המדויקת, ובמקרים מסוימים אפילו להבחין שבכלל קיימת בעיה כלשהי.
 
"הגדרת סוג האוטיזם בילדים (גבוהה, בינונית וקלה), נעשית על פי מידת הצורך של תמיכת ההורים, כשיש קשר בין מידת התמיכה ללקות השכלית, מסביר ד"ר עמר בר יוסף, נוירולוג בכיר בבית חולים לילדים ספרא בשיבא ומנהל המכון להתפתחות הילדים. "ההבדל המשמעותי ביותר בין אוטיסטים בתפקוד גבוה לבין אוטיסטים בתפקוד נמוך או בינוני, הוא שבמקרה שלהם אין דילמה לגבי השאלה האם הם צריכים עזרה. ברור שהם זקוקים לתמיכה כזו או אחרת.

"במקרה של אוטיזם בתפקוד גבוה, מדובר בילדים עם רמה שכלית גבוהה, ללא קשיים שפתיים ותפקודיים ולכן הם מפתחים אסטרטגיות שמגשרות על הקשיים התקשורתיים שלהם. אלו הסיבות העיקריות שלוקח זמן עד שמזהים שיש להם קשיים. בהתאם, האבחון מגיע רק בשלב מאוחר בהרבה, אם בכלל".

האבחון מגיע בגיל מאוחר, אם בכלל. אוטיזם בתפקוד גבוה

בכל זאת, אילו סימנים עשויים להעיד על כך שהילד שלי הוא אוטיסט בתפקוד גבוה?

"הסימן העיקרי הוא קושי בפן החברתי, שבמקרים רבים משפיע גם על הפן הלימודי. הסיבה היא שלילדים האלה קשה יותר בבית ספר ולכן חלקם גם פחות ירצו ללכת אליו. יש ילדים שמראש מרגישים שהעולם שלהם מלא גם בלי חברים ומעדיפים להתבודד, אבל רובם דווקא כן מעוניינים בחברים, מנסים ליזום וליצור קשר, אך מתקשים להצליח במשימה.

"הרבה פעמים מאפיין את אותם ילדים תפקוד שכלי גבוה מהממוצע, לדוגמה, ילד בכיתה א' שיכול להבין באסטרונומיה יותר מנער בתיכון. אבל כשהוא ניגש לשוחח עם בני גילו, הוא מדבר איתם על כוכבים והם לא מצליחים להבין מה הוא רוצה מהם, כי הם בכלל בעניין של לשחק תופסת. הוא לא יודע איך לפגוש אותם בגובה העיניים".

סימנים נוספים שניתן להבחין בהם:

משלב שפה גבוה מהממוצע: "זהו סימן בולט במיוחד. חלק גדול מהילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, ישתמש במילים גבוהות כבר מגיל צעיר, ולעיתים יעשה זאת לא בהכרח בהקשר המקובל. למשל ילד בן שש, יאמר משפט כמו 'היומיום שלי רלוונטי לי ולא לאחרים'.

אי הבנת ניואנסים, סאבטקסט וחוש הומור: "השיח שלהם מלווה בחוסר טקט ובחשיפה של פרטים אישיים. הם יבינו מה מצופה מהם, אבל כשהם עושים זאת, תתקבל התחושה שזה נעשה בצורה מכנית. זאת כיוון שהם לומדים זאת כתבנית ומיישמים בלי יכולת לקרוא את התמונה כפי שהיא. לדוגמה: אם האדם שנמצא עם הילד עומד לצאת רק לרגע מהחדר, הילד עדיין יחבק, ינופף לשלום ויאמר 'היה נעים להיפגש'.

קיבעון מחשבתי והתמקדות בנושא אחד עיקרי: למשל אסטרונומיה, דינוזאורים או כלי רכב. 
בררנות יתר באוכל: כולל סידור האוכל בצלחת בצורה מסוימת.
הקפדה יתרה על טקסים: במקרים רבים ילדים צעירים מאמצים טקס שינה, לדוגמה להתקלח> לצחצח שיניים>לשמוע סיפור – כשהסדר חייב תמיד להיות זהה. אי אפשר שהצחצוח יבוא לפני המקלחת. אם הסדר ייפגע, הם לא יוכלו ללכת לישון.

ד"ר בר יוסף מוסיף סייג חשוב: "סימן אחד או אפילו שניים, לא בהכרח אומרים שהילד סובל מאוטיזם. מדובר במכלול. מנגד, לא כל הסימנים חייבים להגיע ביחד וגם לא באותה עוצמה".

מתי בדרך כלל מזהים שיש בעיה?

"כשרואים שיש קושי מהותי במסגרות. שקשה לו או לה בכיתה, בבית הספר. הרבה פעמים סבורים בהתחלה שהוא סובל מהפרעת קשב. גם למורים קשה לזהות את זה בהתחלה, והם אומרים להורים שהילד מתקשה בלימודים ומציעים לקחת אותו לאבחון ל-ADHD. אבל אז, כשמתחילים לשאול יותר שאלות על הפן החברתי – האם הילד נפגש עם חברים אחר הצהריים, האם יש לו גם קבעון מחשבתי, חוסר גמישות או נטייה להתמקד בנושאים ספציפיים".

הורים רבים מגלים שהם עצמם סובלים מאוטיזם בתפקוד גבוה אחרי שהילד שלהם עובר אבחון -  זה אומר שזה גנטי?

"לגנטיקה יש חלק אבל לא באופן גורף. נמצא שיש יותר סיבות גנטיות כשמדובר בבנות שסובלות מאוטיזם בתפקוד גבוה, או במקרים שרמת התפקוד של הילד נמוכה".

קיים הבדל מגדרי באוטיזם בתפקוד גבוה?

"כן. יש יותר בנים שסובלים מאוטיזם בתפקוד גבוה מאשר בנות. יש לכך כמה תיאוריות:
ההבדל בטמפרמנט הבסיסי בין שני המינים: בנים הם באופיים יותר ממוקדי מטרה ופחות מכילים. ההבדל בכרומוזומי המין: ה-XX בנקבה לעומת ה-XY בזכר. יש הנחה שה-Y מוריד חלק מהאלמנט שמגן. אבל עד היום אף אחת התיאוריות לא הוכחה באופן אמפירי.

למרות שעל פני השטח, ילדים אוטיסטים בתפקוד גבוה מתפקדים בבית ובבית הספר, בשל הקשיים החברתיים, הם עלולים להיתקל בקשיים שונים. "ילדים הסובלים מאוטיזם בתפקוד גבוה נתקלים בעיקר בבעיות חברתיות. בילדותם הם מתקשים ביצירת קשרים חברתיים (דבר העשוי להשפיע גם על הלימודים). בבגרותם, הם עשויים להתקשות במציאה או בתחזוק זוגיות. בנוסף, עלולים לצוץ קשיים בקריירה כתוצאה מחוסר הבנה של סיטואציות חברתיות.

יש התנגשות מתמדת עם הכללים והנורמות של החברה במקומות האלה. לצד זה, קיים גם הרצון שלהם להכתיב את מה שהם רוצים שיקרה וחוסר גמישות במידה ורצונם אינו מתממש.

לאחר שמתקבל האבחון, איך מסייעים להם להתמודד עם הנושא החברתי?

הסיוע לאוטיסטים בתפקוד גבוה מאוד מכוון לבעיות הספציפיות שציינו. בגיל צעיר הילדים מקבלים הסברים מילוליים, כולל דוגמאות וחשיפה בקבוצות לטובת קריאה נכונה של הסביבה. בבית הספר לעתים מוצמדת לילדים סייעת שמתווכת בקשיים, מראה ומסבירה את התמונה הרחבה. במקביל מדריכים את ההורים ואת אנשי מערכת החינוך איך לעבוד עם הילד על הרצף האוטיסטי, איך להימנע מלהיכנס איתו להתנגשויות ולכוון אותו נכון בתוך המקומות שמועדים לתקלות.

לד"ר בר יוסף חשוב לציין את היתרונות הרבים של אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה: "העולם הנוכחי מכיר יותר ויותר ביתרונות האלה, בעיקר בעולם העבודה. יש ערך לאנשים עם נטייה גבוהה לסדר, ארגון ויכולת התמקדות. זו הסיבה שיש הרבה מהנדסים, מדענים ואנשי הייטק עם אוטיזם בתפקוד גבוה שמאוד מצליחים בעבודתם. הם הרבה יותר ממוקדי מטרה ופחות מוסחים על ידי 'הפרעות חברתיות' שיש לכולנו כמו 'בוא רגע תעצור ונלך לשתות קפה'.

"בגלל זה הרבה פעמים נשאלת השאלה האם זו אכן בכלל 'בעיה'. יש גם לא מעט אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה שאומרים 'תניחו לנו. למה אתם מנסים לתקן אותנו? אנחנו אולי לא הכי חברותיים בעולם אבל טוב לנו ככה. תתאימו את עצמכם אלינו במקום שאנחנו נתאים את עצמנו אליכם'.

"אוטיסטים בתפקוד גבוה יכולים להיות מבוגרים מתפקדים באופן מלא ואפילו מצליחים מאוד. דוגמה מובהקת היא היזם המיליארדר אילון מאסק, שב-2021 חשף שהוא מאובחן כבעל תסמונת אספרגר. מצד אחד, מדובר באדם עם אוטיזם בתפקוד גבוה שאינו מתנהל על פי הכללים המקובלים, ומצד שני, מעבר לעושרו הרב, הוא חתום על הישגים אדירים שמשנים לטובה את העולם. לכן כלל לא בטוח שבמקרה של אוטיזם בתפקוד גבוה על החברה להיות אקטיבית ולנסות לשנות, אלא יותר להציע טיפול רק בהתאם לצורך ולרצון".