לא לשכוח את הנפש: מבט רגשי-פסיכולוגי על משפחות ילדים עם פיום קנה
פיום קנה הוא הליך רפואי שמשפיע רבות על הילד המטופל וגם על משפחתו. חשוב להקדיש מחשבה על הרגשתם של כל המעורבים
ההשפעה על הילד
ילד עם פיום קנה יכול לנהל חיי שגרה. עם זאת, מדובר באתגר מורכב שמערב מגוון תחושות, פיזיות ורגשיות. בהתחלה, מייד לאחר הניתוח, הילד עשוי לחוש כאב. לאחר מכן, הקנולה, אשר תחילה מורגשת כגוף זר, יכולה לעורר אצלו חוסר נוחות. לעתים היא גם נסתמת מהפרשות, מה שעשוי להגביר חוסר נוחות ואף לגרום למצב דמוי חנק שיכול לעורר פחד וחרדה. הסרת הקנולה והחלפתה באחרת יכולות לעורר תחושות דומות.
טיפ: הסבר לפני כל התערבות יפחית את הפחד ואת החרדה משמעותית.
מכיוון שהקנולה נראית לעין, היא עשויה להשפיע על הדימוי הגופני וההערכה העצמית. כמו כן, עלול להיווצר קושי בהפקת קול, שפוגע בביטוי העצמי ובתקשורת של הילד. כך הוא עשוי להרגיש שהסביבה אינה מבינה אותו ואת צרכיו ולחוש פחד, חוסר אונים וחוסר שליטה. עם הזמן תלמדו לתקשר בדרכים לא שגרתיות, הכוללות קריאת שפתיים, הצבעה על חפצים ותקשורת בכתב.
טיפ: למרות המוגבלות בהפקת קול, חשוב להרבות לדבר עם הילד כדי לקדם את התפתחות השפה.
המצוקה הרגשית של הילד יכולה להתבטא באופנים רבים, ובהם התנגדות לטיפול, מתיחת שרירי הפנים, אי שקט ותזוזה רבה, תוקפנות, שינויים בהרגלי שינה ואכילה או תנודות במצב הרוח. כל ילד מבטא את מצוקתו אחרת, ועם הזמן תלמדו להיות קשובים לסימנים ולהרגיעו.
טיפ: חשוב לתקשר עם הילד ולהסביר לו בצורה שמותאמת לגילו על התהליכים הצפויים לו. עמימות מגבירה את תחושת המצוקה בעוד מתן הסברים מפחית אותה.
ההשפעה על ההורים
החיים לצד ילד עם פיום קנה מביאים איתם דרישות חדשות שעלולות לייצר עומס מעשי ורגשי. ראשית יש ללמוד מושגים רפואיים הקשורים למצב הילד, מדדים וסימנים גופניים חיוניים. לאחר מכן יש ללמוד לתת טיפול רפואי, לבצע משימות מורכבות רבות וללמוד מיומנויות טכניות. האחריות הטמונה בניהול המצב, מחשבות על מקרי חירום וסיבוכים שעלולים להיות מסכני חיים, חיי הילד שתלויים בכם במידה רבה – כל אלו עלולים להציף אתכם במתח וחרדה.
עם זאת, חוויות רגשיות אלו משתנות בעוצמתן ובהופעתן לאורך זמן, ועליכם לזכור כי אתם מבצעים פעולות הכרחיות וחיוניות לחייו של ילדכם. עם הזמן, לאחר שתקבלו הדרכה מקיפה ותתנסו בפעולות, רמת המתח והחרדה תפחת ותוכלו לתפקד ברוגע. בנוסף תוכלו לזהות מצוקה וחרדה אצל הילד ולהרגיעו דרך מגע או דיבור.
הטיפול בילד הוא אינטנסיבי ותצטרכו להתאים את שגרת חייכם לשגרה הטיפולית. היבטים רבים בחייכם, למשל במישור האישי, התעסוקתי, החברתי והכלכלי, ישתנו. עם הזמן תסתגלו למצב ולהשלכותיו, ותייצרו מערכת לניהול שגרת החיים החדשה. תוכלו גם להיעזר בטיפול פסיכולוגי אם תהיו מעוניינים בכך.
ההשפעה על האחים
חשוב להסביר לאחיו של הילד המטופל על מצבו. אם אפשר, מומלץ לשלבם בטיפול, אפילו ברמה הפשוטה ביותר, כמו לעזור בסידור הציוד והבאתו בעת הצורך. מכיוון שזמן לא מועט יוקדש לטיפול בילד, חשוב לזכור לתת תשומת לב גם לאחיו.
טיפים:
העלו שאלות לגבי נושאים שלא מובנים לכם ובטאו חששות והיסוסים בפני הצוות הרפואי, כדי שיוכל לספק לכם מענה הולם.
בחרו שותף שיוכל לעזור לכם בטיפול בילדכם כדי להוריד מתחושת העומס והאחריות (כל אדם שיטפל בו חייב לקבל הדרכה). הורה אחד לא יכול לתת טיפול 24 שעות ביממה.
הסבירו לילד על ההליכים הצפויים כדי להפחית מתח, חרדה ובדידות.
תנו לעצמכם זמן להכיר ולעבד את המצב החדש של ילדכם. מדובר בתהליך הסתגלותי שבו תכירו את צורכי הילד ותפתחו דרכים לתקשר עמו ולהרגיעו במידת הצורך.
נהלו את סביבת הילד (כגון משפחה מורחבת או מסגרת), וספקו הסבר על מצבו כדי שיידעו כיצד להתנהל עמו.
לימדו על הזכויות הסוציאליות שלכם.
