המרכז הרב תחומי לנוירוגנטיקה
מנהלת: דר' גלי היימר
אחות אחראית: גב' נוית לוי-סורץ
יצירת קשר:
טלפון: 03-5303098/2685 בנתב יש לבחור 8 למזכירות
דואר אלקטרוני: neurogenetics@sheba.health.gov.il
ימי פעילות:
ימים א'-ד', 15:00-8:00
מיקום:
בניין ילדים, אגף דרומי, קומה 3
הצוות הרפואי שלנו
המרכז הוקם מתוך הבנה שכאשר ילד או ילדה מאובחנים עם תסמונת נוירוגנטית נדירה, המשפחה כולה ניצבת בפני התמודדות מורכבת בהיבטים רבים – רפואיים, בירוקרטיים ונפשיים.
במרבית המקרים, המטופלים סובלים ממעורבות רב מערכתית וזקוקים לטיפול רב תחומי כרוני מתמשך. ההורים מוצאים עצמם מתזזים בין מומחים שונים במרכזים רפואיים שונים, שלא נמצאים בתקשורת ביניהם. בנוסף, התסמונות הנדירות אינן מוכרות על ידי מרבית אנשי המקצוע והן חסרות במשאבים ובידע רלוונטי ועדכני.
המרכז הרב תחומי לנוירוגנטיקה משמש כבית לתסמונות הנוירוגנטיות הנדירות. צוות מקצועי ורב תחומי פועל בגישה הוליסטית שמטרתה שיפור הטיפול, השירות ואיכות החיים של ילדים וילדות עם תסמונות נוירוגנטיות ומשפחותיהם. בנוסף, המרכז פועל להבאת מחקרים קליניים לצורך הנגשת טיפולים חדשניים ופורצי דרך למטופליו.
על המרכז והצוות הפרה-רפואי
עבור כל תסמונת נקבעים ימי טיפול רב תחומיים מרוכזים במתכונת של אשפוז יום. בכל יום כזה, המטופל ובני משפחתו פוגשים מומחים ומומחיות ממרבית הדיסציפלינות הרפואיות הרלוונטיות עבורם (נוירולוגיה, אורתופדיה, גסטרואנטרולוגיה, אנדוקרינולוגיה, קרדיולוגיה, אף-אוזן-גרון, ריאות ועוד).
המומחים שלנו מתמקצעים בטיפול בבעיות השונות הנובעות מכל תסמונת ומקיימים ביניהם דיאלוג מתמשך. בנוסף, הימים המרוכזים מאפשרים למשפחות להיפגש וליצור קשרים ומעגלי תמיכה ולשתף בידע שצברו בעצמן בנוגע לתסמונת איתה מתמודד יקירם.
במסגרת המרכז, מקבלים המטופלים ומשפחותיהם תמיכה של מעטפת פרה-רפואית:
אחות מתאמת, שבנוסף להדרכות הרפואיות משמשת גם כ-case manager
עובדת סוציאלית לסיוע במיצוי זכויות
דיאטנית למעקב וטיפול אחר הפרעות אכילה וחסרים תזונתיים
פיזיותרפיסטית שיקומית למעקב ומתן הנחיות למשפחה ולמסגרות לגבי התאמת טיפולים וציוד
פסיכולוגית שיקומית המובילה קבוצות תמיכה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים
בנוסף, צוות המרכז מנגיש מידע למטופלים ומשפחותיהם נמצא בקשר שוטף עם עמותות ההורים השונות ומארגן ביחד איתן פעילויות חברתיות וכנסים מדעיים למשפחות.
המרפאות הייעודיות שבמסגרת המרכז
• מרפאה לתסמונת רט >>
• מרפאה לתסמונת אנגלמן >>
• מרפאת פיט הופקינס (עמוד המרפאה יעלה בקרוב)
• מרפאת TECPR2 (עמוד המרפאה יעלה בקרוב)
• מרפאת MEPAN (עמוד המרפאה יעלה בקרוב)
• מרפאת קורנליה דה לנגה (עמוד המרפאה יעלה בקרוב)
• מרפאת קבוקי (עמוד המרפאה יעלה בקרוב)
• מרפאת PTEN ומחלות נוספות של מסלול ה MTOR (עמוד המרפאה יעלה בקרוב)
• מרפאת SLC1A4 (עמוד המרפאה יעלה בקרוב)
• מרפאה נוירומטאבולית (עמוד המרפאה יעלה בקרוב)
