עשרה דברים שחולי זאבת צריכים לדעת

מאת: פרופ' ננסי אגמון-לוין 

זאבת היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את הגוף וגורמת לתגובה דלקתית. הנה עשר עובדות שכל חולה צריך לדעת: 

זאבת פנים רבות לה

מחלת הזאבת יכולה לערב כל איבר או מערכת בגוף ולכן להתבטא אחרת אצל כל חולה. לרוב התסמינים הייחודיים של כל חולה מופיעים בחמש השנים הראשונות למחלה. 

היענות לטיפול  

זאבת היא מחלה אוטואימונית ולכן הטיפול בה מצריך ויסות קבוע ורציף של מערכת החיסון.

מעקב רציף

המחלה מצריכה מעקב רציף במרפאה ייעודית לזאבת ובמרפאות רב-מקצועיות משלימות לפי הצורך, אם בשל מעורבות איבר מסוים (כגון כליות, לב וריאות) ואם בשל שינוי במצב (למשל הריון). המעקב כולל בדיקת רופא/ה ובדיקות דם ושתן אחת לכמה חודשים. 

אורח חיים  

תזונה: לחולי זאבת מומלצת תזונה ים תיכונית עשירה בפירות, ירקות ואומגה 3. 
פעילות גופנית: חשובה לכולם אך לחולי זאבת בפרט. משמרת טווחי תנועה של מפרקים ומחזקת את השרירים, הלב והריאות. יכולה להיות גם מתונה (בעצימות נמוכה). 
הפחתת מתח: הקשר בין מתח נפשי לזאבת ידוע כבר עשרות שנים. ניתן להפחיתו במגוון דרכים כגון מדיטציה, קשיבות (מיינדפולנס), יוגה, שיחות וייעוץ. כל שיטה שטובה לך – עובדת. 
שינה איכותית: עוזרת להפחית כאבים ולווסת את מערכת החיסון ומובילה ליום טוב. 
הפסקת עישון: עישון מגביר את הסיכון לדלקתיות בגוף, התפרצות המחלה והחמרת תסמיניה. 

שיזוף לא יפה לזאבת  

חשיפה לשמש עשויה להחמיר את תסמיני הזאבת, בעיקר העוריים. הרגישות לשמש שכיחה יותר בחולים עם נוגדנים עצמיים ייחודיים (כגון Anti-SSA/Ro). ישראל שטופת שמש זמן רב בשנה ולכן ההמלצה הגורפת לכל חולה היא למרוח קרם הגנה מדי יום. 

כאב הוא לא גזירת גורל 

זאבת, כמו מחלות אוטואימוניות רבות, מלווה לעתים בכאבים. ניתן להפחיתם באמצעות פעילות גופנית, טיפולים משלימים ותרופות. 

חיסונים – זה אפשרי

זיהומים יכולים לעורר מחלות אוטואימוניות בכלל וזאבת בפרט ומניעתם באמצעות חיסונים עשויה להציל חיים. ישנם חיסונים אשר הוכחו כבטוחים ורצויים לחולי זאבת (למשל חיסון לשפעת, דלקת ריאות וקורונה) ואחרים אינם מתאימים להם (למשל החיסון החי-מוחלש לפוליו). זה הזמן להתייעץ עם רופא/ת הזאבת ולהבין איזה חיסון נחוץ/ מתאים לך. 

ידע זה כוח 

הכירו את המחלה ושלטו בה. זה נכון לכל חולה וחולה. הבנת המחלה מגבירה את היכולת לזהות שינויים במהלכה ולתארם היטב לצוות המטפל. כיום קיים מידע רב ברשת, גם כזה שאינו מדויק, ויש לבררו ולאמתו עם הצוות המטפל. ידע זה כוח. 

לכל גוף יש נפש 

זאבת היא מחלה פיזית אך לעתים קרובות גורמת לקשיים נפשיים, כאלה הנגרמים ישירות מהשינויים במערכת החיסון וכאלה הנגרמים בעקיפין מההתמודדות עם מחלה כרונית, לעתים הפכפכה. בכל גיל, מהנעורים ועד הגיל השלישי, חוסן נפשי הוא קלף מנצח. סביבה אוהבת, קבוצות תמיכה, ייעוץ נפשי ותמיכת הצוות הטיפולי הם כלים לשמירה על חוסן נפשי. אל תהסס/י לבקש, לשאול ולקבל אותם. 

העוצמה שמביאה להצלחה 

זאבת היא אחת המחלות המורכבות ביותר מבין מחלות מערכת החיסון. טיפול מותאם אישית לכל חולה בשיתוף עמו/ה הוא העוצמה שמביאה להצלחה. יחדיו, אנחנו יכולים לנהל את הזאבת ולשלוט בה.